ANNA LUZ É A MINHA "LUZ": FOTOGRAFIAS

FOTOGRAFIAS - MOMENTOS DE LUZ

HOJE 28-02 TRES ANOS DE ANNA LUZ - COMEMORADOS COM FAMILIARES E AMIGOS EM 26-02 DOMINGO EM MINHA CASA.

fotos do quartinho da Anna - Ambiente da casa que ela gosta tanto...

mais fotos das sessoes de fonoterapia com Maiara em Augusto de Lima

e agora olha Anna com a Vó Bia sua segunda mamãe.... das muitas mamães que essa sortuda tem...

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- DEPOIMENTO DA MADRINHA JANE DE JESUS

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E CASO VOCÊ QUEIRA TER UM DEPOIMENTO PUBLICADO NO BLOG DA ANNA LUZ COM ASSUNTO SOBRE A SÍNDROME DE DOWN,DICAS, MATÉRIAS INTERESSANTES, CONTAR SUA ESTÓRIA OU ALGO A DIZER Á PRÓPRIA ANNA LUZ OU A QUALQUER OUTRO DA FAMÍLIA DOWN MANDE UM E-MAIL QUE COM MUITO CARINHO IREMOS AVALIAR TAL PUBLICAÇÃO.

O ESPAÇO ESTÁ ABERTO.

aline-paulo@bol.com.br

O QUE É A SÍNDROME DE DOWN?

A Síndrome de Down decorre de um acidente genético que ocorre em média em 1 a cada 800 nascimentos, aumentando a incidência com o aumento da idade materna. Atualmente, é considerada a alteração genética mais freqüente e a ocorrência da Síndrome de Down entre os recém nascidos vivos de mães de até 27 anos é de 1/1.200. Com mães de 30-35 anos é de 1/365 e depois dos 35 anos a freqüência aumenta mais rapidamente: entre 39-40 anos é de 1/100 e depois dos 40 anos torna-se ainda maior. Acomete todas as etnias e grupos sócio-econômicos igualmente. É uma condição genética conhecida há mais de um século, descrita por John Langdon Down . No Brasil, de acordo com as estimativas do IBGE realizadas no censo 2000, existem 300 mil pessoas com Síndrome de Down.
Diferentemente dos 23 pares de cromossomos que constituem, na maioria das vezes, o nosso genótipo, no caso da Síndrome de Down há um material cromossômico excedente ligado ao par de número 21 e por isso também é chamada “trissomia do 21”. Não existem graus de Síndrome de Down, o que existe é uma leitura deste padrão genético por cada indivíduo, como ocorre com todos nós. Assim, como existem diferenças entre a população em geral também existem diferenças entre as pessoas com Síndrome de Down. Existem 3 tipos de Síndrome de Down:
A trissomia livre (92% dos casos) ,o mosaicismo (2 a 4 % dos casos e a translocação (3 a 4% dos casos).
O atraso no desenvolvimento na pessoa com a síndrome pode ainda estar associado a outros problemas clínicos com: cardiopatia congênita (40%), hipotonia (100%), problemas auditivos (50 –70%), de visão (15 – 50%), distúrbios da tireóide (15%), problemas neurológicos (5 – 10%) e obesidade e envelhecimento precoce.
Fonte: http://www.portalsindromededown.com/oqueesd.php

MITOS E VERDADES SOBRE A SD.

As crianças com Down são mais boazinhas.Não é verdade. Muitas são incentivadas a sorrir e a abraçar de forma exagerada, e se encaixam no estereótipo.

Parecem mais sinceras.Sim. Costumam ter uma franqueza desconcertante para pessoas preocupadas com alguns códigos sociais. A censura é menor, porque são menos enquadradas.

A síndrome de Down é uma doença.Não. As pessoas que nascem com a trissomia 21 não são doentes, elas têm SD ou são Down.

Quem nasce com Down morre muito jovem.Não. Cardiopatias congênitas não diagnosticadas no passado, e que afetam um em cada três bebês Down, aliadas à baixa imunidade não tratada, provocavam a morte aos 15, 16 anos. Hoje, graças à medicina moderna e a atenção dos pais, 80% dos Down passam dos 35 anos, e muitos passam dos 50.

O Down é incapaz de andar, comer e se vestir sozinho?Não. Mas ainda há médicos que dizem isso para os pais na maternidade.

Relacionamentos de amizade, amor e sexo são possíveis?Sim, claro. Também sentem antipatia e ódio.

Têm uma sexualidade exacerbada.Não. Adolescentes Down gostam de sexo como qualquer adolescente. Mas, por serem mais reprimidos pela sociedade, tendem a falar mais sobre sexo, como forma de reagir à repressão e se impor.

Down é mais comum entre brancos?Não. A incidência é igual entre brancos, negros e asiáticos.Homens e mulheres Down podem ter filhos?Mulheres costumam ter o aparelho reprodutor apto a ter filhos. Homens, até prova em contrário, são estéreis.

Todos os Down vão desenvolver o mal de Alzheimer?Não. Muitos apresentam sinais de demência a partir dos 40 anos, mas não é inevitável. Estudos sugerem que o índice de demência é igual ao do resto da população, mas acontece 20 ou 30 anos mais cedo.

FONTE:http://sindromedownsg.blogspot.com

MEDICAMENTO PROÍBIDOS PARA INDÍVIDUOS COM SÍNDROME DE DOWN.

1.Todos os derivados atropínicos (fonte: Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo Ltda, Dr. Zan Mustacchi, pediatra especializado, R. Morishigue Akagui, 59, São Paulo, SP, fones: (011) 5229141 e 8150589).

A atropina - assim como outros medicamentos anti-colinérgicos - é freqüentemente usada antes de cirurgias. Também é empregada para espasmos intestinais e problemas de bexiga. A sensibilidade dos portadores de Síndrome de Down a estes medicamentos deve-se à deficiência extrema de acetil-colina em seus organismos. (Fonte: Kent McLeod, bioqímico do Laboratório Nutri-Chem, publicado na newsletter Bridges, outubro de 1996).

2.Os colírios à base de atropina devem ser igualmente evitados. Utilizados por oftalmologistas para dilatar as pupilas um exames de fundo de olho.Devido ã hipersensibilidade apresentada pelos portadores se Síndrome de Down ao princípio ativo da atropina, os oftalmologistas devem optar por colírios SEM esta substancia.(fonte: Dr Ruy do Amaral Pupo Filho, pediatra e pai de uma menina portadora de Sídrome de Down, tel: (013)2349167).

3.Todos os medicamentos à base de Trimetropin, porque provocam alterações no desenvolvimento mental (fonte: Universidade Federal do Rio de Janeiro, UFRJ, Prof. Dr. José Carlos Cabral de Almeida)

Os nomes comerciais de medicamentos à base de Trimetropin, no Brasil, são:

Amplectrin, Assepium, Bacgem, Bacgerm, Bactrex, Bactricin,Bactrim (*),Bactrizol,Balsiprim,Benectrin, Diastrin, Dientrin,Dispeptrim,Duoctrin,Entercal,Enterotrin,Espectrin (*),Geltex,Geltrim ,Imuneprim,Infectrin, Intestozol, Kelfizina, Lipadrim (*),Pectrasol, Primazol,Pulkrin,Pulmotrin,Reivax,Selectrin, Septiolan (*),Septra,Septricin,Stoptil,

Stopil,Sulfaxol,Supristol,Suss,Trimesulf, Trimexasol (*),Trizol,Urizal,Urobactrex,Uro-bactrim,Uroctrin,Urofar,Uro- Infectrin,Uro-Geltrim

Uro-Septiol,Uro-septra,Uroseptricin,Urotal,Utrim

(*) Medicamentos com formulação pediátrica Fonte: Dicionário de Especialidade Médica 83/84

4. O remédio Epasmo-Luftal é contra indicado porque pode piorar a hipotonia da musculatura intestinal dos portadores de Síndrome de Down propiciando ou agravando a obstipação intestinal (intestino preso), já freqüente nestas crianças (fonte: Dr Ruy do Amaral Pupo Filho, pediatra e pai de uma menina portadora de Síndrome de Down, tel: (013) 2349167).

5.Methotrexate. Devido à maior incidência de leucemia entre portadores de Síndrome de Down, este medicamento é freqüentemente usado. No entanto, a droga é antagonista do ácido fólico, que os portadores de Sïndrome de Down já têm em menor quantidade e assimilam menos ao ingerir alimentos. (Fonte: Kent McLeod, bioqímico do Laboratório Nutri-Chem, publicado na newsletter Bridges, outubro de 1996).

6.Antibióticos à base de sulfa. Causam maior incidência de brotoejas, exantemas e distúrbios de comportamento. Qualquer composto à base de enxofre provoca efeitos adversos em portadores de Síndrome de Down, dada a dificuldade de seu organismo em filtrar estes compostos do sangue e eliminá-los eficientemente. (Fonte: Kent McLeod, bioqímico do Laboratório Nutri-Chem, publicado na newsletter Bridges, outubro de 1996).

7.Anestésicos, drogas psicoativas e medicamentos de uso prolongado - De modo geral, o organismo humano elimina drogas em duas fases. Na segunda fase, a droga é conjugada ou ligada a uma das três substâncias fabricadas pelo organismo para torná-la solúvel em água e eliminá-la facilmente pelas vias urinárias. Duas dessas substâncias são conhecidas: glutathione e sulfato. Ambas são insuficientemente produzidas no organismo de portadores de Síndrome de Down. A terceira substância ainda não foi suficientemente estudada. * (Ver texto técnico)

Isso significa que qualquer droga administrada a um portador de SD terá 2 de suas 3 vias de eliminação comprometidas. A droga permanecerá por mais tempo no organismo, com efeitos - benéficos ou colaterais potenciais - mais prolongados. Precauções e atenção especial são recomendados, portanto, na administração de anestésicos, remédios de uso prolongado, drogas psicoativas e medicamentos com períodos terapêuticos pré-determinados. (Fonte: Kent McLeod, bioqímico do Laboratório Nutri-Chem, publicado na newsletter Bridges, outubro de 1996).

FONTE:fsdown- Fundação síndrome de Down/http://sindromedownsg.blogspot.com/

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