ANNA LUZ É A MINHA "LUZ"

sexta-feira, 5 de novembro de 2010

DIA 04/11 - ANNA LUZ RECEBEU ALTA DA FISIOTERAPIA - ESTA CAMINHANDO E AGORA É SÓ TREINAR BASTANTE

QUE GRANDE DIA ,QUE GRANDE ALEGRIA...
"SURPREENDENTE LUZ"

FOTO TIRADA EM MEADOS DE SETEMBRO DE 2010

domingo, 17 de outubro de 2010

domingo, 20 de junho de 2010

fotos recentes...

foto tirada no aniversário de victória

eu e minha vovó bia querida na festa junina da escola raio de sol

eu estreiando meu maiô e papai todo contente

eu e vô miúdo no casamento de michelle filha de tio preto

adorei este passeio ao ar livre com mamãe

quinta-feira, 6 de maio de 2010

LINHA DO TEMPO EM FOTOS DA ANNA

O NASCIMENTO 28/02/2009

O NASCIMENTO

ANNA COM 15 DIAS DE VIDA

ANNA COM 02 MESES DE VIDA

ANNA COM 03 MESES DE VIDA

ANNA LUZ COM 04 MESES DE VIDA

ANNA LUZ COM 05 MESES DE VIDA E O1 MES DE FISIOTERAPIA

ANNA LUZ COM 06 MESES DE VIDA

TENTANDO SENTAR E ARRASTAR DE BARRIGA

quarta-feira, 28 de abril de 2010

FUI A CASA DA MÃE, FUI CELEBRAR A VIDA... FUI A CASA DA MÃE SENHORA APARECIDA!!! ABRIL DE 2010.

QUE VIAJEM MARAVILHOSA ... APARECIDA DO NORTE É UM LUGAR ABENÇOADO.

REGISTRO O TESTEMUNHO DE QUE LÁ ESTIVEMOS COM INTUITO PRINCIPAL DE MOSTRAR/APRESENTAR AO OLHAR DE N. SENHORA MINHA ANNA LUZ PÓS-CIRURGIA - LÁ NA TERRA, NA CASA DA SENHORA APARECIDA PADROEIRA DO BRASIL- SÍMBOLO DE FÉ MAIOR;APESAR DE QUE ELA ESTÁ MESMO DIARIAMENTE SEMPRE CONOSCO;LÁ OS SENTIMENTOS DE PRESENÇA SÃO AUMENTADOS E PODEMOS EXPERIMENTAR UM MOMENTO SANTO.

NOSSA SENHORA APARECIDA, MARIA MÃE DE JESUS EM TODOS E QUALQUER DE SEUS TÍTULOS É BONDOSA, CARIDOSA,PREOCUPADA COM SEUS FILHOS,DESDE SEMPRE - LEMBREMOS AS BODAS DE CANÃ QUANDO MESMO AINDA NÃO "SENDO A HORA" JESUS A ATENDEU FAZENDO SEU PRIMEIRO MILAGRE , PARA O BEM DOS PECADORES.
E MARIA AGORA NOS AJUDOU MUITO NO MOMENTO EM QUE ANNA EM SUA PEQUENÊS E FRAGILIDADE E NOSSOS FAMILIARES EM SUAS FRAQUEZAS HUMANAS PASSAVAMOS POR AQUELES MOMENTOS TRISTES DO GRANDE RISCO DE MORTE QUE ELA CORREU QUANDO DA CIRURGIA CARDIACA DELICADA( NOVEMBRO DE 2009) E FOI POR INTERCESSÃO DESTA MÃE QUE ESTÁ SEMPRE DISPOSTAS A PEDIR SEU FILHO PARA NOS SALVAR, NOS DAR CHANCES DE SERMOS MELHORES QUE ANNA PÔDE ESTAR EM APARECIDA PARA AGRADECER Á GRAÇA ALCANÇADA E SUPLICADA POR TODOS NÓS QUE CREMOS EM DEUS. PEDIU POR ANNA LUZ E JESUS MOSTROU A SUA LUZ; ATENDEU, SOPRANDO VIDA NOVAMENTE NO CORAÇÃO DE NOSSA MENINA LUZ.

EU SEI,ELA A ACALENTOU, ABRAÇOU, CUIDOU, PROTEGEU, TODOS OS DIAS/MOMENTOS QUANDO EU NÃO PUDE ESTAR COM MINHA PEQUENA NAQUELE LEITO DE HOSPITAL FOI ELA QUEM ESTEVE E CUMPRIU SEU PAPEL DE MÃE; MELHOR QUE QUALQUER OUTRA MÃE E COM MAIS FORÇA QUE QUALQUER MULHER.O SEU AMOR TUDO SUPORTA.

OBRIGADA , MAMÃE DO CÉU.

quinta-feira, 22 de abril de 2010

PRIMEIRO ANIVERSÁRIO DA ANNA LUZ

DEPOIMENTOS

PARA VER DEPOIMENTOS NESTE BLOG VÁ AO TOPO E CLIQUE NO LINK DEPOIMENTOS ESPECIAIS

JÁ TEMOS:

- DEPOIMENTO DA MADRINHA JANE DE JESUS

- HISTÓRIA DO NASCIMENTO DA ANNA LUZ PELA MAMÃE ALINE BEATRIZ

E CASO VOCÊ QUEIRA TER UM DEPOIMENTO PUBLICADO NO BLOG DA ANNA LUZ COM ASSUNTO SOBRE A SÍNDROME DE DOWN,DICAS, MATÉRIAS INTERESSANTES, CONTAR SUA ESTÓRIA OU ALGO A DIZER Á PRÓPRIA ANNA LUZ OU A QUALQUER OUTRO DA FAMÍLIA DOWN MANDE UM E-MAIL QUE COM MUITO CARINHO IREMOS AVALIAR TAL PUBLICAÇÃO.

O ESPAÇO ESTÁ ABERTO.

aline-paulo@bol.com.br

O QUE É A SÍNDROME DE DOWN?

A Síndrome de Down decorre de um acidente genético que ocorre em média em 1 a cada 800 nascimentos, aumentando a incidência com o aumento da idade materna. Atualmente, é considerada a alteração genética mais freqüente e a ocorrência da Síndrome de Down entre os recém nascidos vivos de mães de até 27 anos é de 1/1.200. Com mães de 30-35 anos é de 1/365 e depois dos 35 anos a freqüência aumenta mais rapidamente: entre 39-40 anos é de 1/100 e depois dos 40 anos torna-se ainda maior. Acomete todas as etnias e grupos sócio-econômicos igualmente. É uma condição genética conhecida há mais de um século, descrita por John Langdon Down . No Brasil, de acordo com as estimativas do IBGE realizadas no censo 2000, existem 300 mil pessoas com Síndrome de Down.
Diferentemente dos 23 pares de cromossomos que constituem, na maioria das vezes, o nosso genótipo, no caso da Síndrome de Down há um material cromossômico excedente ligado ao par de número 21 e por isso também é chamada “trissomia do 21”. Não existem graus de Síndrome de Down, o que existe é uma leitura deste padrão genético por cada indivíduo, como ocorre com todos nós. Assim, como existem diferenças entre a população em geral também existem diferenças entre as pessoas com Síndrome de Down. Existem 3 tipos de Síndrome de Down:
A trissomia livre (92% dos casos) ,o mosaicismo (2 a 4 % dos casos e a translocação (3 a 4% dos casos).
O atraso no desenvolvimento na pessoa com a síndrome pode ainda estar associado a outros problemas clínicos com: cardiopatia congênita (40%), hipotonia (100%), problemas auditivos (50 –70%), de visão (15 – 50%), distúrbios da tireóide (15%), problemas neurológicos (5 – 10%) e obesidade e envelhecimento precoce.
Fonte: http://www.portalsindromededown.com/oqueesd.php

MITOS E VERDADES SOBRE A SD.

As crianças com Down são mais boazinhas.Não é verdade. Muitas são incentivadas a sorrir e a abraçar de forma exagerada, e se encaixam no estereótipo.

Parecem mais sinceras.Sim. Costumam ter uma franqueza desconcertante para pessoas preocupadas com alguns códigos sociais. A censura é menor, porque são menos enquadradas.

A síndrome de Down é uma doença.Não. As pessoas que nascem com a trissomia 21 não são doentes, elas têm SD ou são Down.

Quem nasce com Down morre muito jovem.Não. Cardiopatias congênitas não diagnosticadas no passado, e que afetam um em cada três bebês Down, aliadas à baixa imunidade não tratada, provocavam a morte aos 15, 16 anos. Hoje, graças à medicina moderna e a atenção dos pais, 80% dos Down passam dos 35 anos, e muitos passam dos 50.

O Down é incapaz de andar, comer e se vestir sozinho?Não. Mas ainda há médicos que dizem isso para os pais na maternidade.

Relacionamentos de amizade, amor e sexo são possíveis?Sim, claro. Também sentem antipatia e ódio.

Têm uma sexualidade exacerbada.Não. Adolescentes Down gostam de sexo como qualquer adolescente. Mas, por serem mais reprimidos pela sociedade, tendem a falar mais sobre sexo, como forma de reagir à repressão e se impor.

Down é mais comum entre brancos?Não. A incidência é igual entre brancos, negros e asiáticos.Homens e mulheres Down podem ter filhos?Mulheres costumam ter o aparelho reprodutor apto a ter filhos. Homens, até prova em contrário, são estéreis.

Todos os Down vão desenvolver o mal de Alzheimer?Não. Muitos apresentam sinais de demência a partir dos 40 anos, mas não é inevitável. Estudos sugerem que o índice de demência é igual ao do resto da população, mas acontece 20 ou 30 anos mais cedo.

FONTE:http://sindromedownsg.blogspot.com

MEDICAMENTO PROÍBIDOS PARA INDÍVIDUOS COM SÍNDROME DE DOWN.

1.Todos os derivados atropínicos (fonte: Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo Ltda, Dr. Zan Mustacchi, pediatra especializado, R. Morishigue Akagui, 59, São Paulo, SP, fones: (011) 5229141 e 8150589).

A atropina - assim como outros medicamentos anti-colinérgicos - é freqüentemente usada antes de cirurgias. Também é empregada para espasmos intestinais e problemas de bexiga. A sensibilidade dos portadores de Síndrome de Down a estes medicamentos deve-se à deficiência extrema de acetil-colina em seus organismos. (Fonte: Kent McLeod, bioqímico do Laboratório Nutri-Chem, publicado na newsletter Bridges, outubro de 1996).

2.Os colírios à base de atropina devem ser igualmente evitados. Utilizados por oftalmologistas para dilatar as pupilas um exames de fundo de olho.Devido ã hipersensibilidade apresentada pelos portadores se Síndrome de Down ao princípio ativo da atropina, os oftalmologistas devem optar por colírios SEM esta substancia.(fonte: Dr Ruy do Amaral Pupo Filho, pediatra e pai de uma menina portadora de Sídrome de Down, tel: (013)2349167).

3.Todos os medicamentos à base de Trimetropin, porque provocam alterações no desenvolvimento mental (fonte: Universidade Federal do Rio de Janeiro, UFRJ, Prof. Dr. José Carlos Cabral de Almeida)

Os nomes comerciais de medicamentos à base de Trimetropin, no Brasil, são:

Amplectrin, Assepium, Bacgem, Bacgerm, Bactrex, Bactricin,Bactrim (*),Bactrizol,Balsiprim,Benectrin, Diastrin, Dientrin,Dispeptrim,Duoctrin,Entercal,Enterotrin,Espectrin (*),Geltex,Geltrim ,Imuneprim,Infectrin, Intestozol, Kelfizina, Lipadrim (*),Pectrasol, Primazol,Pulkrin,Pulmotrin,Reivax,Selectrin, Septiolan (*),Septra,Septricin,Stoptil,

Stopil,Sulfaxol,Supristol,Suss,Trimesulf, Trimexasol (*),Trizol,Urizal,Urobactrex,Uro-bactrim,Uroctrin,Urofar,Uro- Infectrin,Uro-Geltrim

Uro-Septiol,Uro-septra,Uroseptricin,Urotal,Utrim

(*) Medicamentos com formulação pediátrica Fonte: Dicionário de Especialidade Médica 83/84

4. O remédio Epasmo-Luftal é contra indicado porque pode piorar a hipotonia da musculatura intestinal dos portadores de Síndrome de Down propiciando ou agravando a obstipação intestinal (intestino preso), já freqüente nestas crianças (fonte: Dr Ruy do Amaral Pupo Filho, pediatra e pai de uma menina portadora de Síndrome de Down, tel: (013) 2349167).

5.Methotrexate. Devido à maior incidência de leucemia entre portadores de Síndrome de Down, este medicamento é freqüentemente usado. No entanto, a droga é antagonista do ácido fólico, que os portadores de Sïndrome de Down já têm em menor quantidade e assimilam menos ao ingerir alimentos. (Fonte: Kent McLeod, bioqímico do Laboratório Nutri-Chem, publicado na newsletter Bridges, outubro de 1996).

6.Antibióticos à base de sulfa. Causam maior incidência de brotoejas, exantemas e distúrbios de comportamento. Qualquer composto à base de enxofre provoca efeitos adversos em portadores de Síndrome de Down, dada a dificuldade de seu organismo em filtrar estes compostos do sangue e eliminá-los eficientemente. (Fonte: Kent McLeod, bioqímico do Laboratório Nutri-Chem, publicado na newsletter Bridges, outubro de 1996).

7.Anestésicos, drogas psicoativas e medicamentos de uso prolongado - De modo geral, o organismo humano elimina drogas em duas fases. Na segunda fase, a droga é conjugada ou ligada a uma das três substâncias fabricadas pelo organismo para torná-la solúvel em água e eliminá-la facilmente pelas vias urinárias. Duas dessas substâncias são conhecidas: glutathione e sulfato. Ambas são insuficientemente produzidas no organismo de portadores de Síndrome de Down. A terceira substância ainda não foi suficientemente estudada. * (Ver texto técnico)

Isso significa que qualquer droga administrada a um portador de SD terá 2 de suas 3 vias de eliminação comprometidas. A droga permanecerá por mais tempo no organismo, com efeitos - benéficos ou colaterais potenciais - mais prolongados. Precauções e atenção especial são recomendados, portanto, na administração de anestésicos, remédios de uso prolongado, drogas psicoativas e medicamentos com períodos terapêuticos pré-determinados. (Fonte: Kent McLeod, bioqímico do Laboratório Nutri-Chem, publicado na newsletter Bridges, outubro de 1996).

FONTE:fsdown- Fundação síndrome de Down/http://sindromedownsg.blogspot.com/